George Bush, presidente de Estados Unidos, ha urgido al Congreso a que apruebe una norma que garantice la intimidad genética de cada persona. Esta medida impulsaría el recurso a los test genéticos entre los ciudadanos, con los consiguientes beneficios para la prevención y el tratamiento del cáncer y otras enfermedades, informa The New York Times.
"Si alguien quiere conocer su perfil genético y compartirlo con fines asistenciales, es esencial que esa información no pueda ser utilizada con fines impropios", afirmó Bush en los National Institutes of Health, en Bethesda, donde participó en una mesa redonda sobre avances en investigación contra el cáncer. "El Congreso tiene en su mano aprobar una ley para evitar que esto ocurra. Queremos que la investigación médica avance, pero para eso es necesario erradicar el temor de los ciudadanos a ser víctimas de la discriminación".
Científicos y asociaciones de pacientes han tratado de impulsar una ley de este tipo desde hace años, y el Senado aprobó en 2003, por unanimidad, un texto con tal fin. No obstante, la norma acabó en vía muerta cuando llegó a la Cámara de Representantes.
Esta misma semana, 138 miembros de la Cámara han presentado -para su debate y aprobación- la Ley de Información Genética y No Discriminación de 2007 (Genetic Information Nondiscrimination Act of 2007), que regulará su uso laboral y los seguros de asistencia sanitaria. La Exposición de Motivos del proyecto señala que "aunque muchos Estados han aprobado leyes de no discriminación genética, resultan muy dispares en cuanto a enfoque, ámbito de aplicación y protección ofrecida. El Congreso ha reunido indicios suficientes de que la opinión pública y la comunidad científica consideran que el actual mosaico de normas estatales y federales es tan confuso como inadecuado para evitar la discriminación. Por eso, es precisa una norma federal que establezca una regulación básica que disuelva los temores a una posible discriminación, permitiendo así a los ciudadanos beneficiarse de los test genéticos y de las tecnologías, investigación y nuevas terapias que este área ofrece".
Más información:
- Texto íntegro de la Genetic Information Nondiscrimination Act of 2007 (proyecto).
