Manual y prontuario de ética en Cuidados Paliativos a través de 28 casos clínicos

Parece mentira que 135 páginas en formato cuartilla puedan dar tanto de sí. Pero lo cierto es que la Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Fundación Ciencias de la Salud han conseguido elaborar un producto absolutamente singular en Ética de los Cuidados Paliativos, obra presentada hoy en la sede de la OMC.

Es singular por su planteamiento: permite aprender a reconocer y abordar problemas éticos a través de 28 casos clínicos, que llevan al profesional sanitario –o al jurista, o al bioético- de la mano en una lectura apasionante, con todo el encanto de la búsqueda diagnóstica precisa, con la vibración y la urgencia de quien desea dar con el tratamiento más eficaz.

Es singular por su metodología –supuesto asistencial, identificación de valores en conflicto, localización de los cursos posibles de acción y recomendaciones específicas-, que se repite en cada caso para inculcar las nociones sobre cómo abordar conflictos morales, de manera que la lectura de la obra pertrecha para afrontar situaciones nuevas o distintas a las descritas.

Es singular por la panoplia de supuestos abordados: no inicio o retirada de medidas de soporte vital, limitación del esfuerzo terapéutico, relaciones entre servicios asistenciales, no abandono, objeción de conciencia, sedación terminal, intimidad y secreto, comunicación difícil y conspiración del silencio, justicia y distribución de recursos, dar malas noticias, planificación integral de los cuidados, menores e incapaces, voluntades anticipadas… Ética en los cuidados paliativos se convierte así en un prontuario de consulta rápida que maximiza el tiempo disponible.

Y es singular por la calidad de sus autores, entre los que no falta de nada: expertos en cuidados paliativos hospitalarios y de primaria, juristas, psicólogos, expertos en ética… Todos combinan dotes docentes, sentido de la realidad clínica y el hecho, no tan común hoy día, de que su acendrada experiencia no les ha hecho perder el entusiasmo ni la capacidad de asombro ante los problemas. No hay aquí ponencias de congresos coladas en la obra para cumplir con un compromiso editorial o académico. En este sentido, José María Antequera, Javier Barbero, Jacinto Bátiz, Ramón Bayés, Miguel Casares, Juan Gérvas, Marcos Gómez Sancho, Antonio Pascual y José Antonio Seoane –dirigidos por Diego Gracia y Juan José Rodríguez Sendín- han coronado el reto cum laude.

«Lástima que la metodología del caso nos prive de los documentos de referencia, pesados pero imprescindibles», pensará alguno. Pues no, Ética de los cuidados paliativos incorpora un CD donde se puede encontrar de todo: desde la legislación nacional y autonómica sobre consentimiento informado y voluntades anticipadas, hasta documentos científicos de consenso, jurisprudencia del Tribunal Constitucional y enlaces a webs de interés y bibliografía: cuando no ha sido posible incorporar el texto íntegro, la Fundación Ciencias de la Salud pone a disposición de las personas interesadas su Centro de Documentación e Información en Bioética y Educación Médica.

Parece mentira que 135 páginas en formato cuartilla puedan dar tanto de sí.

Enlaces de interés:

- Consejo General de Colegios de Médicos

- Fundación Ciencias de la Salud

El Supremo admite la información del documento general de ingreso en un servicio como consentimiento válido

· Avala el formulario utilizado en una UCI, que describe las técnicas más comunes a las que puede ser necesario recurrir según la evolución del paciente
· Respalda un texto que no incluye porcentajes de riesgo para cada riesgo típico
· El documento del servicio hospitalario estaba basado en el propuesto por la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos

El artículo 2 de la Ley de Autonomía del Paciente dispone que «toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios» y que se preste por escrito –afirma el artículo 8- en los casos de «intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente».

La norma detalla el contenido de la información: «a) Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad; b) los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente; c) los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención; y d) las contraindicaciones». Y precisa que «el consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una de las actuaciones» o procedimientos a los que se le someta.

Este último extremo puede generar un conflicto de orden práctico en servicios como las unidades de cuidados intensivos, donde las técnicas aplicadas son de muy diversa índole, pueden depender de la evolución del paciente y, en ocasiones, han de realizarse bajo la presión de la urgencia. En suma, existen ámbitos asistenciales donde puede resultar difícil dar cumplimiento a la norma de un documento por procedimiento.

En este sentido resulta clarificadora la solución que la Sala de lo Contencioso-administrativo del Tribunal Supremo acaba de dar a un caso sucedido antes de la entrada en vigor de la Ley de Autonomía del Paciente, si bien las obligaciones eran las mismas bajo la normativa anterior y su interpretación jurisprudencial.

Una reclamación de 150 millones de pesetas por hipoxia con tetraparesia

El alto tribunal ha estudiado el caso de una niña nacida con pseudohipoaldosteronismo tipo I que, a los tres meses de edad, padeció una gastroenteritis aguda que provocó una deshidratación, y ésta, una descompensación que hizo descender el potasio a 8,44 mEq/L, lo que obligó a un tratamiento inmediato por el riesgo de sufrir un trastorno cardiaco importante.

La pequeña fue derivada desde el Servicio de Nefrología a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos para corregir la descompensación. Dado que era necesario medir la presión venosa central y las femorales estaban obstruidas, se introdujo el catéter por la yugular, produciéndose la punción de una arteria –seguramente la corótida, según los hechos probados- y una hemorragia, que fue contenida, más una bradicardia que produjo un cuadro de encefalopatía hipóxica isquémica que resultó en tetraplejia-parexia.

El padre de la niña reclamó al Insalud 150 millones de pesetas, a lo que el Ministerio de Sanidad respondió con el silencio administrativo. La Audiencia Nacional absolvió en la posterior demanda de responsabilidad patrimonial, postura ahora refrendada por el Tribunal Supremo.

La resolución judicial, de la que ha sido ponente la magistrada Margarita Robles Fernández, subraya que «los daños sufridos por la menor no son antijurídicos, por lo que no cabe apreciar una responsabilidad patrimonial de la Administración sanitaria. En efecto, «el perito en su informe [coincidente con el de la Inspección Médica] señala que lo ocurrido fue un accidente inevitable y que, aun conociendo el riesgo y teniendo prevención y cuidado, se puede puncionar una arteria, como ya se puso de relieve al obtener el consentimiento informado de los familiares de la menor».

Documento de sociedad científica... revisado y ampliado

Aunque la sentencia no lo menciona, lo cierto es que el documento utilizado –y que el fallo reproduce en su integridad- era una ampliación del propuesto por la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos, en el que se informa que «su hijo ingresa en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediatricos porque necesita tratamiento y/o vigilancia especial. Su enfermedad actual puede tener un riesgo vital, que puede obligar a utilizar métodos o técnicas agresivas para mantener la vida y para conseguir superar la situación en que se encuentra ahora».

El formulario relata, a continuación, cuáles son las principales técnicas de soporte vital, entre las que incluye el uso de catéteres, descrito en los siguientes términos: «Son tubos que se colocan dentro de la venas o arterias. Servirán para saber cómo funcionan su corazón y sus pulmones, para administrarle medicamentos, sueros o alimentación, para sacar su sangre para análisis sin tener que pincharle y, cuando su riñón no funcione bien, para poder limpiar su sangre de impurezas y sacar los líquidos que le sobren. Los riesgos fundamentales son: la hemorragia en el momento de colocarlos, la infección que puede hacerse generalizada y la aparición de coágulos que pueden obstruir el vaso o desprenderse».

Aunque el perito judicial especificó que el riesgo de hemorragia se registra en un 5 por ciento de los casos, el Tribunal Supremo considera irrelevante la no cuantificación en el documento y, en cambio, considera que «resulta evidente, y así se informó con toda claridad a los familiares de la menor, que la enfermedad padecida por esta era de riesgo vital, y que los métodos para su tratamiento, entre ellos el que se realizó, eran agresivos y generaban graves riesgos como la hemorragia en la practica de las canalizaciones de las venas. En definitiva, como pone de relieve el dictamen pericial y razona la Sala de instancia, la punción de la arteria fue un accidente inevitable pese a que en la realización de la vía central realizada por dos médicos, se pusieron las necesarias medidas de prevención y cuidado dado los riesgos previsibles que eran conocidos por los padres de la menor».

Más información:

- Ley 41/2002, básica de Autonomía del Paciente
- Documento de consentimiento informado de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos

El mapa del mundo visto según las inequidades en salud

· Worldmapper cartografía desde la prevalencia del sida hasta la desnutrición, pasando por el gasto público en salud
· El proyecto, de acceso gratuito a través de internet, redibuja las fronteras para mostrar los excesos y carencias en recursos

Worldmapper es una colección de mapamundis en la que el tamaño de los países se redimensiona según la variable considerada en cada caso. Así, junto al mapa convencional, el navegante encontrará otros que muestran la extensión de cada Estado de acuerdo a la esperanza de vida, la mortalidad infantil, el gasto público en salud, el numero de médicos por habitante (ver imagen), las camas hospitalarias, la prevalencia del sida o la vacunación contra el sarampión. Así, hasta un total de 366 mapas de los que la mayoría ya está disponible y el resto estará concluido en febrero próximo.

Y es que, cuando de desigualdades mundiales en salud se trata, «ya puedes hablar y aportar muchas pruebas y cifras, pero sólo cuando haces que entre por los ojos consigues un impacto real», afirma Danny Dorling, profesor de la Universidad de Sheffield, en el Reino Unido, y uno de los impulsores de Worldmapper. Dorling explica los detalles del proyecto en un artículo que hoy publica PLoS Medicine.

Los mapas se pueden consultar on line y cada uno tiene una versión en póster explicativo con datos básicos para ponerse en contexto, que se enriquecen con tablas con el detalle de las cifras por países y notas técnicas. Los datos proceden de las distintas agencias de Naciones Unidas. Dado que se trata de un proyecto en desarrollo, no siempre todos los documentos adicionales están disponibles, pues se irán incorporando en las próximas semanas.

(Dorling D (2007) Worldmapper: The human anatomy of a small planet. PLoS Med 4(1): e1.)

Más información:

- Public Library of Science Medicine
- Texto íntegro de Worldmapper: The human anatomy of a small planet.

Sanidad invierte 15 millones de euros para triplicar el número de profesionales que compatibilizan asistencia e investigación

· La dotación a las autonomías permitirá reducir la jornada asistencial en un 50 por ciento.

· Quiere pasar de 50 a 150 investigadores en este régimen en los próximos tres años.

El Ministerio de Sanidad, que dirige Elena Salgado, hizo público ayer que destinará 38,5 millones de euros en el período 2007-2010 para la potenciación de la investigación biomédica y sanitaria. Así fue anunciado por el Gobierno durante la Conferencia de Presidentes, en cuyo orden del día figuraba, entre otros temas, el impulso a las actividades de I+D+i en nuestro país, si bien la medida no se había difundido hasta ahora.

Las acciones previstas, enmarcadas en el Programa Nacional de Potenciación de los Recursos Humanos de I+D+i emprendido por el ISCIII, incluyen tanto medidas para incentivar contratos estables y nuevos como para facilitar la dedicación del personal asistencial a la investigación.

De la inversion total prevista, 15 millones se dedicarán a subvencionar a las autonomías la mitad del sueldo de médicos asistenciales, de manera que puedan reducir en un 50 por ciento su jornada y dedicar el resto a investigación. En la actualidad, 55 profesionales se benefician de este régimen. Con la nueva dotación presupuestaria, se hará posible que el número pase a 150. El fondo se distribuirá de la siguiente manera: de la siguiente manera: 3 millones anuales para los años 2007 y 2008 y 4,5 millones para los dos años siguientes (2009 y 2010).

Para dar eficacia a este programa de promoción del investigador asistencial, Sanidad exige a las Comunidades Autónomas que ponderen adecuadamente los méritos de investigación, que la participación el programa de formación en investigación se considere como tiempo trabajado que compute en los baremos de acceso a las plazas del SNS, y que se confiera, en el baremo de méritos de provisión de plazas, una puntuación adicional de 2 puntos al programa post-MIR en investigación.

Más información:

- Documento con detalles adicionales facilitado por el Ministerio de Sanidad.

Audiencia Nacional: de la huelga de hambre a los derechos de los reclusos, pasando por el consentimiento informado

· La AN traza en el caso De Juana los perfiles legales del rechazo al tratamiento cuando se trata de un interno y los pone en contexto clínico

La Sala Penal de la Audiencia Nacional reunida en Pleno decidió ayer, por doce votos contra cuatro, denegar la prisión atenuada en domicilio a José Ignacio de Juana Chaos, condenado por un delito de amenazas terroristas y por la publicación de dos artículos en el diario Gara en diciembre de 2004. La imputación de este delito se produjo cuando De Juana, que había sido condenado a más de 3.000 años de prisión, estaba a punto de salir de la cárcel por mor de la regulación vigente sobre beneficios penitenciarios. Como acto de protesta por lo que consideraba una injusticia, el reo inició una huelga de hambre el 7 de agosto de 2006 que prolongó durante 63 días y durante la cual perdió 14 kilos. El fin de este ayuno coincidió casi en el tiempo con el anuncio de que la Fiscalía estaba ponderando pedir una importante rebaja en la pena del proceso pendiente.

Sin embargo, el 7 de noviembre de 2006 la Audiencia Nacional condenó a De Juana a 12 años y siete meses de cárcel como autor de un delito de amenazas terroristas, con la agravante de reincidencia. La víspera de la sentencia, los medios adelantaban el fallo y el histórico terrorista decidía volver a abstenerse de probar alimento alguno como protesta. La condena fue recurrida ante el Tribunal Supremo, pero es norma que la pena de prisión no se suspenda siempre que no supere la mitad del tiempo impuesto, por lo que De Juana se encuentra en prisión provisional, si bien ingresado en un centro hospitalario y sujeto a alimentación forzosa bajo supervisión médica por orden judicial.

Evolución clínica y marco legal
Según consigna el auto emitido ayer, la revisión del caso se ha producido por la petición del etarra de la «libertad provisional por razones humanitarias, a fin de evitar su muerte y porque las actuales circunstancias hacen impensable un riesgo de fuga». Por su parte, el Ministerio Fiscal solicitó, por aplicación del artículo 508 de la Ley de Enjuiciamiento Criminal, «la prisión provisional de forma atenuada en el domicilio del procesado con la vigilancia exterior precisa, autorizando la asistencia médica necesaria para el tratamiento del cuadro clínico que padece, tanto dentro como fuera de su domicilio».

En efecto, De Juana estaba sometido desde el 11 de diciembre de 2006 –diecisiete días después de su ingreso hospitalario- a alimentación enteral forzosa por sonda nasogástrica; pero el pasado 7 de enero el equipo médico decidió retirarla a la vista de la recuperación nutricional conseguida. Con todo, el paciente continuó firme en su negativa a ingerir alimento alguno, por lo que el equipo médico informó al tribunal que «de persistir el paciente en su actitud, a la vista de la evolución y de los datos existentes en la literatura científica, hay un alto riesgo de producirse un proceso de deterioro progresivo, en relación no sólo a la ausencia de alimentación voluntaria, sino al propio proceso de ayuno-realimentación no fisiológico y a las medidas de contención que se hayan de tomar ante la falta de colaboración del paciente en el proceso terapéutico, que pueden condicionar, a pesar de las estrechas medidas de seguimiento y tratamiento que se han tomado y las que se puedan tomar en un futuro, a medio plazo una situación irreversible con resultado de muerte o graves secuelas. No es asimismo descartable en modo alguno eventos intercurrentes que puedan condicionar muerte súbita, no prevenible a pesar de los controles realizados».

Relación causal y principio de autonomía
Sin embargo, el auto rechaza la prisión atenuada en domicilio porque la Ley la prevé para el caso en que «el internamiento entrañe grave peligro para su salud» y en este supuesto « lo que entraña grave peligro para la salud de De Juana Chaos no es, precisamente, el internamiento, sino su voluntad de no comer por las circunstancias que considera convenientes, lo que es muy distinto».

El auto ejemplifica que «la prisión atenuada está prevista para otro tipo de supuestos distintos del actual: bien cuando aparece una enfermedad sobrevenida (por ejemplo, tumor terminal), bien cuando se produce una agravación general del estado de salud del interno (por ejemplo, toxicómanos con sida)». En cambio, este supuesto surge por simple aplicación del principio de autonomía del paciente, que además está informado de las consecuencias del rechazo al tratamiento: «Es el preso quien, precisamente, por su propia voluntad (estando informado en todo momento -y así se acordó en las diversas resoluciones citadas- de su situación y los posibles peligros que para su vida y/o integridad física se generan por su voluntaria actitud de continuar con la huelga de hambre), se ha puesto en tal situación de peligro; esto es, se trata de una autopuesta en peligro libre y voluntaria».

El derecho del preso a rechazar el tratamiento, limitado
Con todo, la autonomía no tiene en el marco legal penitenciario fuerza suficiente como para que De Juana pueda rechazar la alimentación forzosa: «Se ha reiterado por el Tribunal ya en diversas ocasiones (AA 28 Agosto, 14 y 20 Septiembre y 24 Noviembre, entre otros), que los derechos constitucionales de las personas privadas de libertad -sea por cumplimiento de condena, sea por prisión preventiva (como es del caso que nos ocupa)- pueden ser objeto de limitaciones al existir una relación de especial sujeción entre el interno y la Administración que origina un entramado de derechos y deberes recíprocos, entre los que destaca el esencial deber de la Administración de velar por la vida, integridad y salud del interno con el consiguiente deber de adoptar las medidas necesarias para protegerlos, imponiendo limitaciones al ejercicio de los derechos fundamentales de aquel interno que, por el riesgo de su vida en que voluntariamente se han colocado, precisen de tal protección, acordándose la alimentación forzosa del preso ante su actitud de huelga de hambre, actuándose con el respeto de su dignidad como ser humano estando actualmente ingresado en Centro hospitalario».

Dado que De Juana se encuentra de nuevo en situación crítica, la Audiencia estima que debe procederse de nuevo a la alimentación forzosa. Y, aunque es explícitamente consciente de que la necesidad de utilizar medidas de contención comporta –dado el estado del paciente- un cierto riesgo de desenlace fatal y súbito, «peor es, desde luego, la inactividad, no hacer nada por cuanto la consecuencia fatal es evidente: el óbito del preso».

Más información:

- Texto íntegro del Auto de la Sala Penal de la Audiencia Nacional de 25 de enero de 2007.

El Constitucional obliga a recabar el parecer de un especialista, si es preciso, para salvaguardar la salud de los presos

· Anula un auto de la Audiencia provincial de Zaragoza por no explicitar las circunstancias clínicas del caso
· Censura la resolución judicial por estereotipada y falta de motivación

El Tribunal Constitucional ha anulado sendos autos del Juzgado de Vigilancia Penitenciaria de Zaragoza de 2 de noviembre y 16 de diciembre de 2004 y el auto de la Sección Primera de la Audiencia Provincial de Zaragoza de 15 de marzo de 2005 por no explicitar –si es que se investigaron adecuadamente, lo que no queda claro- las circunstancias clínicas que rodeaban a la queja de un recluso que se opuso al cambio de medicación.

Según relata la sentencia del Constitucional –de la que ha sido ponente María Emilia Casas Baamonde, su presidenta- «el recurrente, interno en el centro penitenciario de Daroca (Zaragoza), presentó queja ante el Juzgado de Vigilancia Penitenciaria de Zaragoza en relación con los servicios médicos del centro penitenciario dado que se le había informado de que se le iría rebajando paulatinamente la medicación psiquiátrica que tenía prescrita y que, además, dicha medicación debería ingerirla en la enfermería. La queja se sustentó en que llevaba cinco años con la misma medicación, de modo que no entendía la razón del cambio y alegaba que el cambio debía ser prescrito por un especialista y no por un médico generalista. Se quejaba asimismo de que el cambio de medicación había afectado a su salud ya que le había provocado trastornos de sueño, pérdida de apetito y de peso. Por ello, sostuvo que se vulneraban sus derechos a la salud y a la asistencia sanitaria, de los que era titular en las mismas condiciones que todo ciudadano. A tal efecto, citaba distintos preceptos de la Ley general de sanidad, de la Ley general penitenciaria y del Reglamento penitenciario, y solicitaba el cambio de médico por un especialista».

El primer auto del Juzgado de Vigilancia Penitenciaria se limitó a contestar que «se han practicado las actuaciones que se consideran suficientes para determinar la naturaleza y circunstancias de los hechos denunciados, sin que se haya acreditado la existencia de desviaciones en el cumplimiento de los preceptos penitenciarios por lo que se procede a desestimar la queja interpuesta por el interno». El recurso contra esta decisión fue ventilado con un escueto «las alegaciones expuestas por el interno en el recurso que ha interpuesto, no han desvirtuado la motivación de la resolución impugnada, lo que obliga a desestimar la reforma interesada, confirmando por ello el Auto de 2 de noviembre de 2004» y la Audiencia Provincial se limitó a no admitir el recurso por razones procesales.

El Tribunal Constitucional razona que, «como también admite el Fiscal ante el Tribunal, es patente que se trata de resoluciones estereotipadas que ni dan cuenta de los fundamentos de la queja del interno ni los toman en consideración, de modo que podrían aplicarse a cualquier clase de queja fuera cual fuese su contenido y cualesquiera que fuesen los preceptos legales en los que se fundamentara. La ausencia total de identificación del caso, e incluso de los preceptos aplicables, convierte en imposible el conocimiento por el interesado o por cualquiera de las razones de la decisión. Por muy razonables que pudieran ser los argumentos que avalaran la desestimación de la queja, es lo cierto que el fundamento de la misma se ha mantenido oculto en la mente del órgano judicial, de modo que no resulta posible saber si se ajusta o no a la legalidad aplicable y al derecho a la salud aducido por el recurrente. Por consiguiente, ninguna duda cabe de que las resoluciones transcritas vulneran el derecho a la tutela judicial efectiva sin indefensión (art. 24.1 CE) en relación con el art. 120.3 CE, dado que ni siquiera cumplen con el primer requisito inherente al deber de exteriorización del fundamento de las decisiones judiciales, ya que la motivación es inexistente».

Por este motivo, obliga a reabrir el examen del caso desde el principio.

Más información:

Sentencia del Tribunal Constitucional 363/2006, de 18 de diciembre

Estados Unidos 'noquea' a Europa en control de la hipertensión arterial

Los médicos estadounidenses comienzan antes y de manera más agresiva el tratamiento contra la hipertensión arterial (HTA), logrando una tasa de control de esta enfermedad sensiblemente mayor que la de sus colegas europeos, según un estudio publicado ayer en Archives of Internal Medicine.

El estudio se basó en datos de 21.000 pacientes con hipertensión y revela que el 63 por ciento de los médicos estaodunidenses tiene la presión arterial bajo control -menos de 140/90 mm Hg- mientras que en Italia la proporción es del 31 por ciento; del 36 en el Reino Unido, del 40 en Alemania y España, y del 46 por ciento en Francia.

Los autores animan a no echar las campanas al vuelo. "Hay aún mucho margen de mejora, en Estados Unidos y en Europa", comenta G. Cale Alexander, coautor del estudio, profesor de Medicina y miembro del MacLean Center for Clinical Medical Ethics, en la Universidad de Chicago. "En Estados Unidos aún estamos en una tasa en que los pacientes controlados según las guías clínicas no llega a los dos tercios".

El estudio ha sido financiado por el MacLean Center for Clinical Medical Ethics, el National Institute of Aging y la Agency for Healthcare Research and Quality.

(Arch Intern Med. 2007; 167: 141-147)